Ещё больше детей с тяжёлыми заболеваниями получат помощь

Фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина, расширяет перечень нозологий, по которым оказывается помощь детям в борьбе с редкими орфанными заболеваниями. Теперь в перечень вошло новое заболевание – миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложнённая зависимостью от аппарата ИВЛ. 
Дегенеративная шейная миелопатия — самая частая причина нарушений в работе спинного мозга. Причиной её развития могут стать различные изменения в шейном отделе позвоночника, которые затрагивают позвонки, межпозвонковые диски и связки позвоночника.
Также в перечне помощи, которую оказывает фонд, появится еще один вид кардиологической операции. Он будет оказываться детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией.
«Орфанные заболевания, безусловно, редки, однако они есть. Одна из самых серьёзных проблем, с которой сталкиваются такой пациент и его близкие – терапия. Она является дорогостоящей и не всегда необходимые больным лекарства имеют российскую регистрацию. Именно тут необходима поддержка, которую и оказывает фонд «Круг добра», - отметила Инна Кармова, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГБУЗ «РДКМЦ» Минздрава КБР. 
На сегодняшний день больше 5,5 тысяч детей получают помощь при поддержке Фонда по 71 нозологии. 
Напомним, Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансирование фонда происходит за счёт повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.

 

Поделиться новостью:

ЧИТАТЬ ТАКЖЕ:

24.11.2024 - 12:02

Зейнаб Тезова: труженица, мама, бабушка и прабабушка

В мае 1934 года в крестьянской семье Сагида и Кулисум Шогеновых из Заюково родилась девочка, которую назвали Зейнаб. К сожалению, в судьбе её, как и в судьбах миллионов сверстников, была самая страшная в истории человечества война, лишившая Зейнаб детства.

24.11.2024 - 11:58

Главное слово в каждой судьбе

Когда речь заходит о матерях, сразу на ум приходит старый добрый советский фильм под названием «Однажды двадцать лет спустя».

23.11.2024 - 20:07

Елена Антонова: «Кем бы ни стали мои сыновья, я буду ими гордиться»

Жительница Майского Елена Антонова – скромный, добропорядочный, трудолюбивый человек. Вместе с мужем Андреем Викторовичем в атмосфере заботы, внимания, разумной строгости, в лучших семейных традициях она воспитывает шестерых сыновей. В воскресенье, в День матери, хранительница семейного очага будет получать поздравления от родных и близких.

22.11.2024 - 18:58

В Нальчике открыли мемориальную доску Розе Сабанчиевой

Её знают и помнят в Кабардино-Балкарии и за её пределами, она возглавляла областной совет профсоюзов, многое сделала для развития курортов, создала республиканскую газету «Горянка» и долгие годы руководила изданием.

22.11.2024 - 18:52

Учёные КБР отправляются на «Сириус»

В этом году делегация Кабардино-Балкарии будет участвовать в IV конгрессе молодых учёных в Сочи в расширенном составе: в неё войдут также представители Центра географических исследований КБНЦ РАН. Это стало возможным благодаря активному участию его сотрудников в работе крупных региональных форумов в разных регионах страны.