|
|
Ещё больше детей с тяжёлыми заболеваниями получат помощь
12 апреля, 2023 - 12:46
Фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина, расширяет перечень нозологий, по которым оказывается помощь детям в борьбе с редкими орфанными заболеваниями. Теперь в перечень вошло новое заболевание – миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложнённая зависимостью от аппарата ИВЛ.
Дегенеративная шейная миелопатия — самая частая причина нарушений в работе спинного мозга. Причиной её развития могут стать различные изменения в шейном отделе позвоночника, которые затрагивают позвонки, межпозвонковые диски и связки позвоночника.
Также в перечне помощи, которую оказывает фонд, появится еще один вид кардиологической операции. Он будет оказываться детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией.
«Орфанные заболевания, безусловно, редки, однако они есть. Одна из самых серьёзных проблем, с которой сталкиваются такой пациент и его близкие – терапия. Она является дорогостоящей и не всегда необходимые больным лекарства имеют российскую регистрацию. Именно тут необходима поддержка, которую и оказывает фонд «Круг добра», - отметила Инна Кармова, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГБУЗ «РДКМЦ» Минздрава КБР.
На сегодняшний день больше 5,5 тысяч детей получают помощь при поддержке Фонда по 71 нозологии.
Напомним, Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансирование фонда происходит за счёт повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
18.10.2026 - 11:20 |
Адальби ШХАГОШЕВ, депутат Государственной Думы ФС Российской Федерации: |
18.10.2026 - 11:20 |
Заурби НАХУШЕВ, советский и российский государственный деятель, депутат Государственной Думы IV созыва (2003–2007 гг.), Председатель Совета Республики Парламента КБР (1993, 1997 гг.), член Совета Федерации Федерального Собрания РФ (1997 г.): |
18.10.2026 - 11:15 |
Заур ГЕККИЕВ, депутат Государственной Думы ФС Российской Федерации: |
18.10.2026 - 11:10 |
Ислам Владимирович Хубиев:
«Я – сын Владимира Исламовича Хубиева, первого Главы Карачаево-Черкесской Республики. |
18.10.2026 - 11:00 |
Хаути СОХРОКОВ, соратник первого Президента КБР Валерия Мухамедовича Кокова:
«Жизненный путь Валерия Мухамедовича Кокова можно выразить фразой «Мало жил, но жил достойно». |
|