В Республиканском клиническом центре высоких медицинских технологий состоялась межрегиональная конференция «Роль пациентских организаций в стратегии борьбы с ВИЧ-инфекцией в Российской Федерации». Докладчики из ряда субъектов РФ делились опытом в работе с людьми, ставшими жертвами вируса иммунодефицита человека, решении вопросов их социальной адаптации и других важных проблем этой категории граждан.
Площадка для обмена опытом в подобном формате в республике организована впервые. Многие участники подчёркивали, что пациентские организации играют одну из важнейших ролей в борьбе с вирусом иммунодефицита человека, являясь первыми помощниками официальных государственных структур в этой серьёзнейший работе.
От имени министра здравоохранения КБР Рустама Калибатова участников приветствовал заместитель министра Борис Хашхожев. Вела конференцию главный врач Центра по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ Минздрава КБР Марина Иванова.
Напомним, что пациентская организация – некоммерческое объединение, ориентированное на защиту интересов пациентов, где большинство членов руководящих органов – сами пациенты или люди, ухаживающие за ними (если пациенты не могут представлять себя сами). Считается, что в случае с ВИЧ-инфекцией роль таких инициатив возрастает ещё больше, поскольку пациенты с ВИЧ чаще прочих склонны скрывать свой недуг, предпочитают не предавать его огласке, опасаясь общественного порицания, даже если это наносит ущерб их собственному здоровью. Характерна данная проблема – её называют стигматизацией – и для Северо-Кавказского региона.
Своим опытом в этой области поделились спикеры из Воронежа, Ростова-на-Дону, Москвы, субъектов СКФО. Аудиторию конференции составили волонтёры КБР – именно с их помощью планируется налаживать работу пациентских организаций в нашей республике.
– Работа пациентских организаций – это в том числе возможность получить ответы на все вопросы от людей, имеющих большой опыт жизни с этой инфекцией, – подчеркнула Марина Иванова. – И не просто живущих, а ведущих полноценную жизнь. В этом часто и заключается их активная жизненная позиция, к которой сегодня призывают всех. И наша задача, в том числе и сегодняшней конференции, – помочь людям, живущим с ВИЧ, принять эту ситуацию, дать им возможность увидеть и послушать других, живущих с тем же. С этой целью мы должны сформировать группу активных людей, готовых помогать подобным образом. То есть это, по факту, новое волонтёрское движение.
Работа конференции была организована в «гибридном» режиме – часть спикеров подключалась онлайн. Член общественной палаты Воронежской области, учредитель центра содействия профилактике социально значимых заболеваний «Ты не один» Наталья Коржова приехала в Нальчик. «Ты не один» – некоммерческая организация, задействованная в работе по профилактике ВИЧ-инфекции, туберкулёза и гепатитов в Воронежской области, чья деятельность направлена на информирование граждан, снижение уровня стигматизации и дискриминации по отношению к людям, живущим с этими заболеваниями.
Её доклад назывался «От низовой инициативы к развитию организации: результаты сотрудничества АНО «Ты не один» с государственными учреждениями». Впервые активисты некоммерческой организации выступили со своей волонтёрской инициативой семь лет назад. Начинали со знакомств с местным сообществом инфекционистов, раздачи визиток, рабочих встреч в местном Центре СПИД, налаживания связей с его руководством, размещения информации о себе на соответствующих ресурсах, определения целевых групп. Со временем волонтёрам выделили в Центре СПИД кабинет для работы «групп взаимопомощи». На первые занятия приходили всего по два человека, сегодня по двадцать пять. Официальная структура оценила усилия своих добровольных помощников и наладила за счёт госзаказа серию двухдневных тренингов по подготовке так называемых «равных консультантов» – то есть консультантов по вопросам ВИЧ из людей, которые сами живут с ВИЧ. Каждый такой тренинг прошли минимум по тридцать два человека, причём на них не приглашали людей без диагноза. Затем был создан закрытый чат для живущих с ВИЧ жителей Воронежской области. И это – далеко не единственное достижение воронежских волонтёров.
У инициативы «равный консультант» вообще большое будущее, считают участники конференции, поскольку для пациентов сторонняя помощь неравнодушных людей особенно полезна, а если неравнодушные сами когда-то принадлежали к числу пациентов – тем более. В связи с этим «равному консультанту» был посвящён отдельный доклад, который сделал общественный деятель, председатель фонда «Шаги» (Москва) Игорь Пчелин, детально разобравший все нюансы, вплоть до определения правильного целеполагания такого консультанта.
Заслушали также доклады коллег из Дагестана, РСО – Алания, Ингушетии, Ставрополя. Кабардино-Балкарию представляла заведующая поликлиническим отделением Центра по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ Аминат Шомахова. В 2023 году в КБР было зарегистрировано 202 случая ВИЧ-инфекции, в 2024-м – 166. Показатель заболеваемости понизился с 22,4 до 18,3 на 100 тыс. населения. Проводится работа с пациентами, в том числе на условиях анонимности: в центре функционирует кабинет анонимного и добровольного обследования, где медицинский психолог и врач-инфекционист разъясняют пациенту суть обследования и отвечают на вопросы, касающиеся ВИЧ-инфекции. Проведена значительная работа по информированию уязвимой группы населения республики, в том числе в образовательных учреждениях и местах лишения свободы. Регулярно проводятся акции, в рамках которых все желающие могут бесплатно сдать тест на ВИЧ и получить буклет с информацией.
Кроме того, в рамках конференции состоялись две сессии вопросов и ответов с участием волонтёров и спикеров. А для желающих задать вопросы лекторам был организован специальный чат.